De blog voor de website van Zorgkaart Nederland (klik hier voor de link) die ik begin dit jaar schreef, is inmiddels 1600 keer gelezen. Het doet me goed te weten dat mijn ervaringen, hoe vervelend soms ook, ertoe kunnen bijdragen dat het syndroom van Gilles de la Tourette uit de taboesfeer komt en beter begrepen wordt. Tourette is een complexe aandoening die vele varianten kent en nooit voorspelbaar is. Het syndroom uit zich bij iedere Touretter anders. Daardoor is het niet altijd makkelijk om aan anderen uit te leggen wat Tourette precies inhoudt. Veel dingen zijn voor mij zo vanzelfsprekend, dat ze voor mij gewoon bij mij horen en niet persé bij de aandoening die ik heb.

In plaats van haar abnormaal te noemen, noem ik haar liever buitengewoon.

Standaard ben ik nooit geweest. Dat geldt ook voor de leeftijd waarop mijn eerste tics zich aandienden. Ik was dertien, ging net naar de middelbare school en dat vond ik zo spannend dat dat waarschijnlijk de trigger is geweest die het syndroom tot uiting bracht. De gemiddelde leeftijd waarop bij Tourette de eerste tics ontstaan ligt rond het zesde levensjaar, ik mag dus wel stellen dat ik een late was. Doordat ik mijn hele kindertijd zonder tics had doorlopen, vond ik het lastig te accepteren dat ik mijn lichaam opeens niet meer onder controle had. Sterker nog, het was freaking scary! Mijn schaamte was zo groot dat ik er met niemand over wilde praten en ik mijn probleem angstvallig verborgen hield. Helaas waren mijn tics voor de buitenwereld duidelijk zichtbaar en hoorbaar, wat ervoor zorgde dat ik zo nu en dan toch met mijn zorgvuldig gecamoufleerde geheim werd geconfronteerd. Wat voelde ik me eenzaam, onbegrepen en abnormaal. Op de cruciale leeftijd waarop mijn volwassen persoon werd geboren, vocht ik tegen priemende blikken, hinderlijke pesterijen en nare sensaties in mijn lijf. Maar het hardst vocht ik nog tegen mezelf. Alles zou ik ervoor over hebben gehad, om me ‘normaal’ te hebben gevoeld. Maar wat is normaal nou helemaal?

Inmiddels ben ik gerijpt, gehard en geworden tot de persoon die ik ben. En die persoon mag dan niet ‘gewoon’ zijn, van mij mag ze eindelijk zijn wie ze is. In plaats van haar abnormaal te noemen, noem ik haar liever buitengewoon. Mijn eigen lieve, gekke, buitengewone ik. Hebben we niet allemaal een buitengewoon persoon binnen in ons?