Social me, social you

Stel je de volgende situaties eens voor: met een slaperig hoofd stap je uit bed en je voet landt precies in een plasje kattenkots, in de supermarkt schopt je peuter een scène omdat je geen zakje zure matjes voor hem koopt of tijdens je rijexamen zie je die auto die van rechts komt compleet over het hoofd en de examinator kan een botsing nog net voorkomen. Hoewel dit voorbeelden zijn van normale dagelijkse shit die we allemaal kennen, zal (bijna) niemand het in zijn hoofd halen om dit soort pijnlijke momenten wereldkundig te maken. Als je je examen de mist in hebt zien gaan, voel je niet de minste behoefte om dit te delen op Facebook. Je legt de driftbui van je driejarige niet vast om, voorzien van het smeuïge commentaar dat je op dat moment in je hoofd hebt, te uploaden naar je YouTube kanaal. En waarschijnlijk zie je die onsmakelijke verrassing van je huisdier niet als waardevolle aanvulling op je Instagram.

We zijn allemaal maar mensen, behalve op social media. Daar zijn we onaantastbare superwezens.

Lees verder “Social me, social you”

Europese Tourettedag

Tegenwoordig wordt er een jaarlijkse dag uitgeroepen voor de meest onwaarschijnlijke zaken. Zo bestaat er een dag van het naakt tuinieren (fijn als je de brandnetels moet uithalen), een knuffel-je-kat dag (alsof één dag per jaar volstaat) en een internationale masturbatiedag (geen commentaar), die dan ook nog eens samenvalt met internationale hamburgerdag (logisch, want van dat masturberen krijg je honger).

Heel fijn allemaal hoor, dit soort dagen, maar ik denk dan toch: lekker belangrijk. Ik heb geen speciale dag nodig om met mijn katten te kroelen. En mocht ik opeens een onbedwingbare neiging krijgen om in mijn blootje de hortensia’s te gaan snoeien, dan zal ik me netjes beperken tot mijn achtertuin. Beloofd.

Vandaag is echter wél een dag die ertoe doet. Het is namelijk Europese Tourettedag. Een themadag die in 2013 in het leven is geroepen om meer aandacht en begrip te vragen voor het Tourette syndroom. En het mooie van deze dag is, dat je niets hoeft. Je hoeft je niet misselijk te eten aan de hamburgers, met je edele delen in de struiken te hangen of te masturberen tot je erbij neervalt. Want Europese Tourettedag draait enkel om bewustwording: kennis verspreiden zodat mensen een eerlijk beeld krijgen van wat de aandoening inhoudt. Iets waar ik met mijn blog al jarenlang voor strijd en graag aan meewerk. Door onderstaande cijfers te delen bijvoorbeeld, afkomstig uit diverse nieuwe onderzoeken. En door stil te staan bij wat we met de Stichting Gilles de la Tourette in de afgelopen jaren allemaal bereikt hebben op het gebied van kennis van en begrip voor het Tourette syndroom. En daar ben ik, als ‘Touretter’ én vrijwilliger van de stichting, enorm trots op.

Tourette syndroom cijfers
Laat dit schema even tot je doordringen… Eén op de honderd Nederlanders heeft het syndroom van Gilles de la Tourette. Slechts vijftien procent hiervan heeft last van de bekende ‘vloektic’. Een grote meerderheid van 86 procent heeft, naast tics, last van bijkomende symptomen als spanningsverschijnselen, dwanggedachten, angstgevoelens, problemen met concentreren, impulsiviteit, woede, slaapproblemen, hooggevoeligheid en depressiviteit. Kijk voor meer info op tourette.nl/kuch.

Rotsvast vertrouwen

Met krachtige slagen beukt de woeste zee op de rots. In een klotsend ritme werpen de golven het water hoog de lucht in, om vervolgens te worden meegevoerd door de branding. Dit zich eindeloos herhalende schouwspel heeft de rots gevormd. Na jaren en jaren heeft het zilte water diepe groeven in het oppervlak geslagen, zodat het gesteente hier en daar is uitgesleten.

Daar ligt hij, de rots, in de reflectie van het glinsterende water, overgeleverd aan de grillen van de oceaan. Standvastig als hij is, biedt hij weerstand aan het beuken van de golven. Twee kanten heeft de rots. Eén kant is vriendelijk en toegankelijk, dat is het deel waar het water geen vat op heeft. De andere kant is ruw, zo onstuimig als de zee zelf, die dag na dag zijn sporen op hem achterlaat. Ze vormen een eenheid, de zee en de rots, door de evolutie aan elkaar verbonden.

Wanneer het water kalm is en de zon op zijn punten schijnt, is de rots in zijn element. Maar er zijn dagen dat de storm woedt en de sterke stroming hem in zijn greep houdt. Hij houdt stand, wat kan hij anders doen? Hij is immers een rots, door de natuur zo geschapen. Hij begrijpt dat het niet anders kan en dat er zware dagen zijn, maar hij weet ook dat hij het kan dragen. Hij doet het tenslotte al jaren. Hoe zou hij zich voelen als de oceaan er op een dag niet meer zou zijn? Lichter? Vrijer misschien? De rots zou zichzelf niet meer herkennen. Nee, het is wat het is: hij hoort daar, waar de zee is. Dat is zijn lot, daar hoort hij te zijn. Daarin heeft hij een rotsvast vertrouwen.

De zee is mijn Tourette. Die rots, dat ben ik.

Marion_rotsvast-vertrouwen-450x300

Deze blog is ook gepubliceerd op de website van Stichting Gilles de la Tourette

ReTourette

“Goedemiddag mevrouw, welkom bij de klantenservice van De Bovenkamer. Waarmee kan ik u van dienst zijn?”
“Goedendag. Ik wil graag mijn Tourette syndroom retourneren.”
“Aha. Heeft u het aankoopbewijs bij zich?”
“Nee, heb ik niet, het was een cadeautje.”
“In dat geval kan ik u alleen een tegoedbon voor een ander syndroom geven.”
“Nee, dank u. Dat is niet nodig, ik hoef er niks voor terug.”
“Het spijt me, maar zo werkt het nu eenmaal, mevrouw.”
“Maar misschien kunt u een uitzondering maken? Voor deze keer?”
“Daar kunnen we niet aan beginnen, denkt u zich eens in met wat een enorme voorraad we zouden blijven zitten. Bovendien: weet u zeker dat u het niet wilt houden? U profiteert tenslotte ook van de voordelen die uw syndroom met zich meebrengt: de creatieve geest, de scherpe blik, het gevoel voor humor…”
“Euh, ik had eigenlijk in gedachten om alleen de tics en dwang in te leveren. En misschien de slaapproblemen…”
“Dat zal helaas niet gaan mevrouw: het is een package deal, zoals u weet.”
“Oh, op die manier…”
“Als u echt wat anders wilt: momenteel is het chronische vermoeidheidssyndroom erg in opkomst. Misschien is dat wat voor u?”
“Hmm, dat klinkt niet echt aantrekkelijk. Zitten daar nog bijkomende voordelen aan?”
“U verbruikt minder energie en uw sportschoenen slijten minder snel.”
“Tja, toch weet ik het niet hoor. Kan ik dat een maand op proef krijgen?”
“Dat moet ik even navragen…
Harry! Ik heb er hier eentje aan de balie die het chronische vermoeidheidssyndroom op proef wil, het moet toch niet gekker worden!”

“Zo mevrouw, daar ben ik weer. Helaas is het niet moge…”
“Weet u wat? Laat maar zitten, ik neem de Tourette wel mee terug. Bedankt voor de moeite, fijne dag verder.”

Marion_retourette-450x304

Deze blog is ook gepubliceerd op de website van Stichting Gilles de la Tourette

 

 

Duizend en één Touretters

Hoewel het Tourette syndroom nog altijd een vrij onbekend imago heeft, zijn er redelijk veel mensen die het hebben. Aan aantallen durf ik me niet meer te wagen, want lees ik zo nog dat het in Nederland om zo’n 15.000 mensen gaat, de laatste schattingen doen anders vermoeden. Hoe dan ook: Tourette komt meer voor dan gedacht en natuurlijk is er een groep ‘Touretters’ waaraan duidelijk te zien is dat zij het syndroom hebben. Maar vaak zijn het ook de mensen waarvan je het misschien op het eerste gezicht niet verwacht. Het is er wel, maar je ziet het niet. Niet altijd.

Dit soort aandoeningen is als het gat in de ozonlaag, de glimlach van Maarten van Rossem en de miljoenen micro-organismen die een bingo-avond houden in je darmen; dat je ze niet ziet, wil niet zeggen dat ze niet bestaan.

Lees verder “Duizend en één Touretters”