Help, ik ben verslaafd. Aan mijn katten, aan chocola, aan zingen op Smule en aan vast nog wel meer dingen, maar dat is allemaal niet zo erg. Waar ik op doel is mijn social mediaverslaving (lees: urenlang hersenloos door Facebook scrollen). En dat vind ik wel erg, want daarmee gaat er ongemerkt heel veel tijd zitten in iets waar ik nauwelijks voldoening uit haal. Sterker nog, ik raak de laatste tijd vaker gefrustreerd door de dingen die ik op social media lees, dan dat ik er blij van word. Waarom doe ik het dan? Omdat ik gemanipuleerd word. En, beste social mediagebruiker, jij ook.
Een vraag die bij velen speelt, want wat heeft 2020 ons wakker geschud… We zijn het niet gewend om geconfronteerd te worden met zoveel onzekerheid en de beperkingen en aanpassingen die ons worden opgelegd beginnen hun tol te eisen. Persoonlijk heb ik behoorlijke moeite met alles wat er nu gaande is, maar daarover wil ik nu niet uitweiden. Ik richt me liever op datgene waar ik wel invloed op heb, zoals deze blogpagina.
Inspiratie Een tijdlang hield ik het vol om minstens eens per maand een stukje te schrijven, maar inmiddels is het bijna drie maanden na mijn laatste post. De inspiratie is een beetje op, omdat ik het gevoel heb dat ik zo’n beetje alles over het leven met Tourette nu wel heb beschreven. Vanuit mijn eigen ervaring dan, want ik kan niet genoeg benadrukken dat elk mens uniek is en dat iedere Touretter zijn of haar eigen ‘Tourettepakket’ heeft. Ik kan uiteraard enkel vanuit mezelf redeneren als ik over leven met deze uitdaging schrijf en dat is dan ook wat ik inmiddels al vijf jaar doe. En ik heb het gevoel dat dat nu een beetje klaar is…
To blog or not to blog?
That’s the question…
Reflecteren Ik heb dan ook bewust mijn blog eventjes gelaten voor wat het was. Altijd goed om even afstand te nemen om te reflecteren. En stiekem hoopte ik dat me dan als bij toverslag ineens duidelijk zou worden in welke vorm ik nu verderga met mijn blog. Zo simpel werkt het helaas niet: ik ben er nog altijd niet uit. Ik heb overwogen om te stoppen met bloggen. Vaak denk ik: waarvoor doe ik het, die enkeling die het leest? Maar toch, zo nu en dan krijg ik opeens een lief berichtje van een lezer die me laat weten hoe hij of zij zich in mijn blogs herkent en hoeveel dat betekent. En dan denk ik: ja, daar doe ik het voor!
En onlangs kreeg ik de vraag of mijn Tourette-gerelateerde blogs vertaald mogen worden in het Frans om gepubliceerd te worden op de website van de Zwitserse Tourette stichting. Dus ja, blijkbaar lezen meer mensen dan ik dacht mijn rare hersenspinsels en dat geeft dan toch net weer dat steuntje in de rug om door te gaan. Want dat is waarom ik dit blog heb opgezet: een eerlijk beeld geven van wat Tourette (voor mij) betekent en herkenning en perspectief bieden aan lotgenoten.
Korter In elk geval moeten de posts korter, want in een tijd waarin via allerlei kanalen bergen aan informatie op ons worden afgevuurd, heeft niemand tijd en zin om ellenlange stukken te lezen. Daar valt dus een verbeterpuntje te halen, aangezien mijn opstellen op de lagere school al te lang waren. De vraag ‘hoe nu verder’ laat ik dus nog even sudderen in mijn hoofd.
Dank jullie wel! Graag zie ik jullie in het nieuwe jaar, laten we hopen dat het er eentje wordt van hoop, beterschap en nieuwe kansen. Ik dank jullie voor het volgen, lezen, liken en reageren en ik wens jullie allemaal, ondanks alles, een liefdevolle kerst en bovenal een gezond en gelukkig 2021.
Stel je de volgende situaties eens voor: met een slaperig hoofd stap je uit bed en je voet landt precies in een plasje kattenkots, in de supermarkt schopt je peuter een scène omdat je geen zakje zure matjes voor hem koopt of tijdens je rijexamen zie je die auto die van rechts komt compleet over het hoofd en de examinator kan een botsing nog net voorkomen. Hoewel dit voorbeelden zijn van normale dagelijkse shit die we allemaal kennen, zal (bijna) niemand het in zijn hoofd halen om dit soort pijnlijke momenten wereldkundig te maken. Als je je examen de mist in hebt zien gaan, voel je niet de minste behoefte om dit te delen op Facebook. Je legt de driftbui van je driejarige niet vast om, voorzien van het smeuïge commentaar dat je op dat moment in je hoofd hebt, te uploaden naar je YouTube kanaal. En waarschijnlijk zie je die onsmakelijke verrassing van je huisdier niet als waardevolle aanvulling op je Instagram.
We zijn allemaal maar mensen, behalve op social media. Daar zijn we onaantastbare superwezens.
Tegenwoordig wordt er een jaarlijkse dag uitgeroepen voor de meest onwaarschijnlijke zaken. Zo bestaat er een dag van het naakt tuinieren (fijn als je de brandnetels moet uithalen), een knuffel-je-kat dag (alsof één dag per jaar volstaat) en een internationale masturbatiedag (geen commentaar), die dan ook nog eens samenvalt met internationale hamburgerdag (logisch, want van dat masturberen krijg je honger).
Heel fijn allemaal hoor, dit soort dagen, maar ik denk dan toch: lekker belangrijk. Ik heb geen speciale dag nodig om met mijn katten te kroelen. En mocht ik opeens een onbedwingbare neiging krijgen om in mijn blootje de hortensia’s te gaan snoeien, dan zal ik me netjes beperken tot mijn achtertuin. Beloofd.
Vandaag is echter wél een dag die ertoe doet. Het is namelijk Europese Tourettedag. Een themadag die in 2013 in het leven is geroepen om meer aandacht en begrip te vragen voor het Tourette syndroom. En het mooie van deze dag is, dat je niets hoeft. Je hoeft je niet misselijk te eten aan de hamburgers, met je edele delen in de struiken te hangen of te masturberen tot je erbij neervalt. Want Europese Tourettedag draait enkel om bewustwording: kennis verspreiden zodat mensen een eerlijk beeld krijgen van wat de aandoening inhoudt. Iets waar ik met mijn blog al jarenlang voor strijd en graag aan meewerk. Door onderstaande cijfers te delen bijvoorbeeld, afkomstig uit diverse nieuwe onderzoeken. En door stil te staan bij wat we met de Stichting Gilles de la Tourette in de afgelopen jaren allemaal bereikt hebben op het gebied van kennis van en begrip voor het Tourette syndroom. En daar ben ik, als ‘Touretter’ én vrijwilliger van de stichting, enorm trots op.
Laat dit schema even tot je doordringen… Eén op de honderd Nederlanders heeft het syndroom van Gilles de la Tourette. Slechts vijftien procent hiervan heeft last van de bekende ‘vloektic’. Een grote meerderheid van 86 procent heeft, naast tics, last van bijkomende symptomen als spanningsverschijnselen, dwanggedachten, angstgevoelens, problemen met concentreren, impulsiviteit, woede, slaapproblemen, hooggevoeligheid en depressiviteit. Kijk voor meer info op tourette.nl/kuch.
Met krachtige slagen beukt de woeste zee op de rots. In een klotsend ritme werpen de golven het water hoog de lucht in, om vervolgens te worden meegevoerd door de branding. Dit zich eindeloos herhalende schouwspel heeft de rots gevormd. Na jaren en jaren heeft het zilte water diepe groeven in het oppervlak geslagen, zodat het gesteente hier en daar is uitgesleten.
Daar ligt hij, de rots, in de reflectie van het glinsterende water, overgeleverd aan de grillen van de oceaan. Standvastig als hij is, biedt hij weerstand aan het beuken van de golven. Twee kanten heeft de rots. Eén kant is vriendelijk en toegankelijk, dat is het deel waar het water geen vat op heeft. De andere kant is ruw, zo onstuimig als de zee zelf, die dag na dag zijn sporen op hem achterlaat. Ze vormen een eenheid, de zee en de rots, door de evolutie aan elkaar verbonden.
Wanneer het water kalm is en de zon op zijn punten schijnt, is de rots in zijn element. Maar er zijn dagen dat de storm woedt en de sterke stroming hem in zijn greep houdt. Hij houdt stand, wat kan hij anders doen? Hij is immers een rots, door de natuur zo geschapen. Hij begrijpt dat het niet anders kan en dat er zware dagen zijn, maar hij weet ook dat hij het kan dragen. Hij doet het tenslotte al jaren. Hoe zou hij zich voelen als de oceaan er op een dag niet meer zou zijn? Lichter? Vrijer misschien? De rots zou zichzelf niet meer herkennen. Nee, het is wat het is: hij hoort daar, waar de zee is. Dat is zijn lot, daar hoort hij te zijn. Daarin heeft hij een rotsvast vertrouwen.
MariOnline 