Hoe nu verder?

Een vraag die bij velen speelt, want wat heeft 2020 ons wakker geschud… We zijn het niet gewend om geconfronteerd te worden met zoveel onzekerheid en de beperkingen en aanpassingen die ons worden opgelegd beginnen hun tol te eisen. Persoonlijk heb ik behoorlijke moeite met alles wat er nu gaande is, maar daarover wil ik nu niet uitweiden. Ik richt me liever op datgene waar ik wel invloed op heb, zoals deze blogpagina.

Inspiratie
Een tijdlang hield ik het vol om minstens eens per maand een stukje te schrijven, maar inmiddels is het bijna drie maanden na mijn laatste post. De inspiratie is een beetje op, omdat ik het gevoel heb dat ik zo’n beetje alles over het leven met Tourette nu wel heb beschreven. Vanuit mijn eigen ervaring dan, want ik kan niet genoeg benadrukken dat elk mens uniek is en dat iedere Touretter zijn of haar eigen ‘Tourettepakket’ heeft. Ik kan uiteraard enkel vanuit mezelf redeneren als ik over leven met deze uitdaging schrijf en dat is dan ook wat ik inmiddels al vijf jaar doe. En ik heb het gevoel dat dat nu een beetje klaar is…

To blog or not to blog?

That’s the question…

Reflecteren
Ik heb dan ook bewust mijn blog eventjes gelaten voor wat het was. Altijd goed om even afstand te nemen om te reflecteren. En stiekem hoopte ik dat me dan als bij toverslag ineens duidelijk zou worden in welke vorm ik nu verderga met mijn blog. Zo simpel werkt het helaas niet: ik ben er nog altijd niet uit. Ik heb overwogen om te stoppen met bloggen. Vaak denk ik: waarvoor doe ik het, die enkeling die het leest? Maar toch, zo nu en dan krijg ik opeens een lief berichtje van een lezer die me laat weten hoe hij of zij zich in mijn blogs herkent en hoeveel dat betekent. En dan denk ik: ja, daar doe ik het voor!

En onlangs kreeg ik de vraag of mijn Tourette-gerelateerde blogs vertaald mogen worden in het Frans om gepubliceerd te worden op de website van de Zwitserse Tourette stichting. Dus ja, blijkbaar lezen meer mensen dan ik dacht mijn rare hersenspinsels en dat geeft dan toch net weer dat steuntje in de rug om door te gaan. Want dat is waarom ik dit blog heb opgezet: een eerlijk beeld geven van wat Tourette (voor mij) betekent en herkenning en perspectief bieden aan lotgenoten.

Korter
In elk geval moeten de posts korter, want in een tijd waarin via allerlei kanalen bergen aan informatie op ons worden afgevuurd, heeft niemand tijd en zin om ellenlange stukken te lezen. Daar valt dus een verbeterpuntje te halen, aangezien mijn opstellen op de lagere school al te lang waren. De vraag ‘hoe nu verder’ laat ik dus nog even sudderen in mijn hoofd.

Dank jullie wel!
Graag zie ik jullie in het nieuwe jaar, laten we hopen dat het er eentje wordt van hoop, beterschap en nieuwe kansen. Ik dank jullie voor het volgen, lezen, liken en reageren en ik wens jullie allemaal, ondanks alles, een liefdevolle kerst en bovenal een gezond en gelukkig 2021.

Foto: Sincerely Media on Unsplash.com

Thank God for Smule!

In februari postte ik een blog over mijn Smule-verslaving. Little did I know dat een mysterieus virus ervoor zou zorgen dat Nederland een maand later op slot zou gaan, waardoor Smule een nog belangrijkere rol in mijn leven zou gaan vervullen. Optredens zijn voorlopig van de baan, dus op pad met onze coverband kunnen we vergeten. Niet dat we stilzitten: we repeteren gewoon door en achter de schermen werken we aan een album maar toch, het is niet hetzelfde. Ironisch genoeg sprak ik in mijn laatste blog van 2019 de voorzichtige wens uit om in 2020 veel leuke optredens te mogen hebben. Helaas heeft de coronacrisis dat voor alle muzikanten onmogelijk gemaakt.

De bijzondere vriendschappen die daaruit voortkomen, zijn zeker in deze tijd een hartstikke mooie bonus

Des te blijer ben ik nu met de Smule-app, het enige wat het gat een beetje kan dichten. Ik moet eerlijk bekennen dat ik altijd een beetje bang ben om een video op social media te posten, vanwege het ‘daar heb je haar weer’-effect. Dat mensen genoeg van me krijgen als ik te vaak zo’n video post. Maar dan denk ik: niemand is verplicht om te kijken en luisteren, dus als je het niets vindt, scroll gerust verder. Ik post alleen de filmpjes die mij blij maken of een bijzonder gevoel geven en als ik dat niet kan delen, wat voor waarde heeft social media dan? Het is zoals ik eerder schreef: muziek maakt de wereld een stukje mooier, dus daar kun je nooit genoeg van delen.

Lees verder “Thank God for Smule!”

Social me, social you

Stel je de volgende situaties eens voor: met een slaperig hoofd stap je uit bed en je voet landt precies in een plasje kattenkots, in de supermarkt schopt je peuter een scène omdat je geen zakje zure matjes voor hem koopt of tijdens je rijexamen zie je die auto die van rechts komt compleet over het hoofd en de examinator kan een botsing nog net voorkomen. Hoewel dit voorbeelden zijn van normale dagelijkse shit die we allemaal kennen, zal (bijna) niemand het in zijn hoofd halen om dit soort pijnlijke momenten wereldkundig te maken. Als je je examen de mist in hebt zien gaan, voel je niet de minste behoefte om dit te delen op Facebook. Je legt de driftbui van je driejarige niet vast om, voorzien van het smeuïge commentaar dat je op dat moment in je hoofd hebt, te uploaden naar je YouTube kanaal. En waarschijnlijk zie je die onsmakelijke verrassing van je huisdier niet als waardevolle aanvulling op je Instagram.

We zijn allemaal maar mensen, behalve op social media. Daar zijn we onaantastbare superwezens.

Lees verder “Social me, social you”

Domweg plezier

Met z’n zesendertigen op het terras
Of met honderd in het café
Zomerse picknicks op het gras
Al je vrienden mee

Festivals, markten en zomerbazaars
Proostend op het goede leven
Een hapje hier, een drankje daar
Zoveel moois te beleven

Eindeloos genieten, dansen in de nacht
Lichamen die elkaar raken
Dankbaar voor wat het leven ons bracht
En niets om je druk om te maken

Wat was het simpel: domweg plezier
Geen nood om te demonstreren
Bij het woord Corona dacht je aan bier
Wie wist dat het tij zou keren?

Alle kleuren samen op hetzelfde groen
Geen reden om elkaar te haten
Wat waren we bevoorrecht toen
En we hadden het niet eens in de gaten

Foto: vvvleusden.nl

Europese Tourettedag

Tegenwoordig wordt er een jaarlijkse dag uitgeroepen voor de meest onwaarschijnlijke zaken. Zo bestaat er een dag van het naakt tuinieren (fijn als je de brandnetels moet uithalen), een knuffel-je-kat dag (alsof één dag per jaar volstaat) en een internationale masturbatiedag (geen commentaar), die dan ook nog eens samenvalt met internationale hamburgerdag (logisch, want van dat masturberen krijg je honger).

Heel fijn allemaal hoor, dit soort dagen, maar ik denk dan toch: lekker belangrijk. Ik heb geen speciale dag nodig om met mijn katten te kroelen. En mocht ik opeens een onbedwingbare neiging krijgen om in mijn blootje de hortensia’s te gaan snoeien, dan zal ik me netjes beperken tot mijn achtertuin. Beloofd.

Vandaag is echter wél een dag die ertoe doet. Het is namelijk Europese Tourettedag. Een themadag die in 2013 in het leven is geroepen om meer aandacht en begrip te vragen voor het Tourette syndroom. En het mooie van deze dag is, dat je niets hoeft. Je hoeft je niet misselijk te eten aan de hamburgers, met je edele delen in de struiken te hangen of te masturberen tot je erbij neervalt. Want Europese Tourettedag draait enkel om bewustwording: kennis verspreiden zodat mensen een eerlijk beeld krijgen van wat de aandoening inhoudt. Iets waar ik met mijn blog al jarenlang voor strijd en graag aan meewerk. Door onderstaande cijfers te delen bijvoorbeeld, afkomstig uit diverse nieuwe onderzoeken. En door stil te staan bij wat we met de Stichting Gilles de la Tourette in de afgelopen jaren allemaal bereikt hebben op het gebied van kennis van en begrip voor het Tourette syndroom. En daar ben ik, als ‘Touretter’ én vrijwilliger van de stichting, enorm trots op.

Tourette syndroom cijfers
Laat dit schema even tot je doordringen… Eén op de honderd Nederlanders heeft het syndroom van Gilles de la Tourette. Slechts vijftien procent hiervan heeft last van de bekende ‘vloektic’. Een grote meerderheid van 86 procent heeft, naast tics, last van bijkomende symptomen als spanningsverschijnselen, dwanggedachten, angstgevoelens, problemen met concentreren, impulsiviteit, woede, slaapproblemen, hooggevoeligheid en depressiviteit. Kijk voor meer info op tourette.nl/kuch.