Buitengewoon

De blog voor de website van Zorgkaart Nederland (klik hier voor de link) die ik begin dit jaar schreef, is inmiddels 1600 keer gelezen. Het doet me goed te weten dat mijn ervaringen, hoe vervelend soms ook, ertoe kunnen bijdragen dat het syndroom van Gilles de la Tourette uit de taboesfeer komt en beter begrepen wordt. Tourette is een complexe aandoening die vele varianten kent en nooit voorspelbaar is. Het syndroom uit zich bij iedere Touretter anders. Daardoor is het niet altijd makkelijk om aan anderen uit te leggen wat Tourette precies inhoudt. Veel dingen zijn voor mij zo vanzelfsprekend, dat ze voor mij gewoon bij mij horen en niet persé bij de aandoening die ik heb.

In plaats van haar abnormaal te noemen, noem ik haar liever buitengewoon.

Lees verder “Buitengewoon”

Zinnige woorden

Een witte bladzij op mijn kladblok, een leeg vel papier op mijn bureau, een leeg scherm op mijn tekstverwerker. Ik wil schrijven, ik móet schrijven, maar de inspiratie komt niet. Met afgrijzen constateer ik dat mijn laatste blogpost dateert van bijna acht weken geleden. Dus dit is wat bedoeld wordt met een writers block. Betekent dat dan ook dat ik mezelf een ‘writer’ mag noemen? Dat is dan tenminste iets, maar niemand zit natuurlijk te wachten op een verhaal van een inspiratieloze schrijver. Of over een blog over writers block…

Ergens in de nabije toekomst zullen die spannende intriges, verrassende karakters en tot de verbeelding sprekende dialogen zich aan mij openbaren.

Lees verder “Zinnige woorden”

Taalnazi

’s Ochtends rekenen, ’s middags taal. Zo zag een doorsnee dag eruit op de basisschool. Een ochtendmens ben ik nooit geweest. Was het daarom dat rekenen mij niet lag? Wat had ik een hekel aan die cijfers en sommen, ik kon niet wachten tot de ochtend voorbij was. Taal vond ik leuk. Taal is wat mensen verbindt, de manier om je gevoelens te uiten en te communiceren met anderen. Die gedachte intrigeerde me al vanaf zesjarige leeftijd. Toen ik een jaar of tien was schreef ik mijn eerste verhaal. Het was een thriller over een jongen die ’s nachts allerlei avonturen beleefde. De titel luidde: ‘Eng verhaal’. Oké, dat was voor verbetering vatbaar…

taal

ik zie heus wel hoe menigeen de wenkbrauwen optrekt als ik bij het splitsen van de rekening mijn toevlucht neem tot mijn calculator app.

Lees verder “Taalnazi”

Tourette kruipt waar het niet gaan kan

Tics hebben een functie, hoe vervelend en willekeurig ze ook lijken. Dat werd me onlangs duidelijk toen ik een mede-touretter sprak die dankzij gedragstherapie zijn tics onder controle heeft. Deze touretter, laat ik hem Bart noemen, was iemand die al ruim 30 jaar met zeer opvallende tics te kampen had. Nu ik hem na lange tijd weer sprak, leek ik een stukje Bart te missen. Voor me stond een man die na een moeilijke strijd zijn lichaam onder controle had weten te krijgen. Ik vond het een ongelooflijk goed resultaat.

Angst dat zijn oude tics op de loer liggen om op een onverwacht moment met hernieuwde kracht toe te slaan.

Lees verder “Tourette kruipt waar het niet gaan kan”

Het goede spoor

Onlangs schreef ik een blog voor Zorgkaart Nederland. De link vind je hier.

Het stukje is inmiddels meer dan 100 keer gelezen en ik hoop van harte dat mijn uitleg deze lezers een stukje kennis heeft verschaft en hen wellicht een stapje verder kan helpen in hun proces van acceptatie. Als je voor het eerst met tourette in aanraking komt, komt er veel op je af. Door de complexiteit, de variatie en de onvoorspelbaarheid van het syndroom kun je het spoor bijster raken. Gelukkig is er tegenwoordig veel informatie voorhanden over de meest uiteenlopende aandoeningen, waardoor je je niet alleen met je probleem hoeft te voelen. Want gedeelde smart is halve smart. En dat brengt je hopelijk snel weer op het goede spoor.

fullsizerender