Maand: november 2016

Touretters zijn net mensen

On door MariOnlineinTourette syndroomEen reactie plaatsen

Vorige maand schreef ik onderstaande blog voor de website van de Stichting Gilles de la Tourette.

Hoe en wanneer vertel ik mensen dat ik het Tourette-syndroom heb? Eigenlijk doe ik dat alleen wanneer het ter sprake komt. Al zolang ik me kan herinneren heb ik mezelf aangeleerd mijn tics zoveel mogelijk weg te stoppen. En nu ik na jaren van strijd eindelijk heb geaccepteerd dat Tourette bij me hoort, lukt het me niet meer om dat te veranderen.

Ik zal mijn tics in gezelschap altijd onbewust onderdrukken, omdat dat iets is wat nu eenmaal vanzelf gaat. Ik heb dat zo lang gedaan, dat het heel onnatuurlijk voor me voelt om dat niet meer te doen. Ik heb mezelf als het ware getraind in het omgaan met het onaangename gevoel dat voorafgaat aan tics, een soort selfmade respons-preventie therapie dus. Daardoor is mijn Tourette over het algemeen niet zichtbaar aan de buitenkant. Maar wanneer ik ’s nachts in bed lig, komen alle onderdrukte tics me vaak nog even gezelschap houden. Ik heb dan ook al zolang ik me kan herinneren moeite met inslapen.
Lees verder “Touretters zijn net mensen” →

Filterloos

On door MariOnlineinTourette syndroom5 reacties

Wat hebben David Beckham, Dan Aykroyd, Adam Curry en de schrijfster van dit blog met elkaar gemeen? Het antwoord op die vraag is misschien niet zo voor de hand liggend: een verstoorde werking van de neurotransmitters in onze hersenen. Hoe het precies zit, daar zijn de wetenschappers nog niet uit, maar het lijkt erop dat we teveel dopamine aanmaken of te heftig reageren op dopamine. En dat zorgt voor prikkelgevoeligheid, wat zich uit in tics en dwang. Oftewel: het syndroom van Gilles de la Tourette.

Neurons Lees verder “Filterloos” →

Over klei- en jungle-avonturen

On door MariOnlineinReizen en dagtripsEen reactie plaatsen
Mei 1981

De teleurstelling moet van mijn gezicht af te lezen zijn als de juf vertelt dat ze één van de asbakjes heeft laten vallen die haar leerlingen voor vaderdag hebben gekleid. Even ben ik ontroostbaar als ik besef dat het om mijn kleiwerkje gaat. Ik heb er zo mijn best op gedaan en nu heb ik niets om mijn vader mee te verrassen. Gelukkig heeft de juf daar al over nagedacht; ik mag meedoen met de handenarbeidles van een andere klas en daar iets nieuws voor vader maken. Een uurtje later keer ik zo trots als een pauw terug naar mijn klas, met een prachtig kunstwerk van bloemen van gekleurd crêpe-papier. De treurnis over het kapotte asbakje verdwijnt als sneeuw voor de zon wanneer mijn klasgenoten me vol jaloezie aankijken. Eind goed, al goed.

costa-rica-01-2


Februari 2013
Ruim dertig jaar later zal een speling van het lot voor een soortgelijk effect zorgen. Ik bevind me in Monteverde, Costa Rica. Hier zou ik het hoogtepunt van mijn 17-daagse rondreis gaan beleven, door deel te nemen aan de canopy-tour. Ik heb er maandenlang naar uitgekeken maar nu het moment eindelijk daar is, hang ik boven de toiletpot van de Monteverde Country Lodge. Een voedselvergiftiging saboteert mijn wilde jungleplannen en hoe graag ik ook de woeste schoonheid van het regenwoud wil aanschouwen, ik krijg mezelf met geen mogelijkheid overeind. Laat staan dat ik in een tuigje tussen de boomtoppen door ga zwieren. Ik heb geen keus, ik moet verstek laten gaan. De ouderwetse tegelvloer in de badkamer van de Country Lodge zal het enige groen zijn wat ik van Monteverde zal zien. Ik denk aan het kleine meisje met het kapotte asbakje en ik zwelg in zelfmedelijden.

Ik zie de afkeurende blikken van mijn medereizigers al voor me, wanneer ik me inbeeld dat een donkere vlek in mijn broek de penibele toestand van mijn darmen verraadt.