Auteur: MariOnline

Domweg plezier

On door MariOnlineinSchrijfsels en korte verhalen1 reactie

Met z’n zesendertigen op het terras
Of met honderd in het café
Zomerse picknicks op het gras
Al je vrienden mee

Festivals, markten en zomerbazaars
Proostend op het goede leven
Een hapje hier, een drankje daar
Zoveel moois te beleven

Eindeloos genieten, dansen in de nacht
Lichamen die elkaar raken
Dankbaar voor wat het leven ons bracht
En niets om je druk om te maken

Wat was het simpel: domweg plezier
Geen nood om te demonstreren
Bij het woord Corona dacht je aan bier
Wie wist dat het tij zou keren?

Alle kleuren samen op hetzelfde groen
Geen reden om elkaar te haten
Wat waren we bevoorrecht toen
En we hadden het niet eens in de gaten

Foto: vvvleusden.nl

Europese Tourettedag

On door MariOnlineinTourette syndroom2 reacties

Tegenwoordig wordt er een jaarlijkse dag uitgeroepen voor de meest onwaarschijnlijke zaken. Zo bestaat er een dag van het naakt tuinieren (fijn als je de brandnetels moet uithalen), een knuffel-je-kat dag (alsof één dag per jaar volstaat) en een internationale masturbatiedag (geen commentaar), die dan ook nog eens samenvalt met internationale hamburgerdag (logisch, want van dat masturberen krijg je honger).

Heel fijn allemaal hoor, dit soort dagen, maar ik denk dan toch: lekker belangrijk. Ik heb geen speciale dag nodig om met mijn katten te kroelen. En mocht ik opeens een onbedwingbare neiging krijgen om in mijn blootje de hortensia’s te gaan snoeien, dan zal ik me netjes beperken tot mijn achtertuin. Beloofd.

Vandaag is echter wél een dag die ertoe doet. Het is namelijk Europese Tourettedag. Een themadag die in 2013 in het leven is geroepen om meer aandacht en begrip te vragen voor het Tourette syndroom. En het mooie van deze dag is, dat je niets hoeft. Je hoeft je niet misselijk te eten aan de hamburgers, met je edele delen in de struiken te hangen of te masturberen tot je erbij neervalt. Want Europese Tourettedag draait enkel om bewustwording: kennis verspreiden zodat mensen een eerlijk beeld krijgen van wat de aandoening inhoudt. Iets waar ik met mijn blog al jarenlang voor strijd en graag aan meewerk. Door onderstaande cijfers te delen bijvoorbeeld, afkomstig uit diverse nieuwe onderzoeken. En door stil te staan bij wat we met de Stichting Gilles de la Tourette in de afgelopen jaren allemaal bereikt hebben op het gebied van kennis van en begrip voor het Tourette syndroom. En daar ben ik, als ‘Touretter’ én vrijwilliger van de stichting, enorm trots op.

Tourette syndroom cijfers
Laat dit schema even tot je doordringen… Eén op de honderd Nederlanders heeft het syndroom van Gilles de la Tourette. Slechts vijftien procent hiervan heeft last van de bekende ‘vloektic’. Een grote meerderheid van 86 procent heeft, naast tics, last van bijkomende symptomen als spanningsverschijnselen, dwanggedachten, angstgevoelens, problemen met concentreren, impulsiviteit, woede, slaapproblemen, hooggevoeligheid en depressiviteit. Kijk voor meer info op tourette.nl/kuch.

Rotsvast vertrouwen

On door MariOnlineinTourette syndroom6 reacties

Met krachtige slagen beukt de woeste zee op de rots. In een klotsend ritme werpen de golven het water hoog de lucht in, om vervolgens te worden meegevoerd door de branding. Dit zich eindeloos herhalende schouwspel heeft de rots gevormd. Na jaren en jaren heeft het zilte water diepe groeven in het oppervlak geslagen, zodat het gesteente hier en daar is uitgesleten.

Daar ligt hij, de rots, in de reflectie van het glinsterende water, overgeleverd aan de grillen van de oceaan. Standvastig als hij is, biedt hij weerstand aan het beuken van de golven. Twee kanten heeft de rots. Eén kant is vriendelijk en toegankelijk, dat is het deel waar het water geen vat op heeft. De andere kant is ruw, zo onstuimig als de zee zelf, die dag na dag zijn sporen op hem achterlaat. Ze vormen een eenheid, de zee en de rots, door de evolutie aan elkaar verbonden.

Wanneer het water kalm is en de zon op zijn punten schijnt, is de rots in zijn element. Maar er zijn dagen dat de storm woedt en de sterke stroming hem in zijn greep houdt. Hij houdt stand, wat kan hij anders doen? Hij is immers een rots, door de natuur zo geschapen. Hij begrijpt dat het niet anders kan en dat er zware dagen zijn, maar hij weet ook dat hij het kan dragen. Hij doet het tenslotte al jaren. Hoe zou hij zich voelen als de oceaan er op een dag niet meer zou zijn? Lichter? Vrijer misschien? De rots zou zichzelf niet meer herkennen. Nee, het is wat het is: hij hoort daar, waar de zee is. Dat is zijn lot, daar hoort hij te zijn. Daarin heeft hij een rotsvast vertrouwen.

De zee is mijn Tourette. Die rots, dat ben ik.

Marion_rotsvast-vertrouwen-450x300

Deze blog is ook gepubliceerd op de website van Stichting Gilles de la Tourette

Nummer 100

On door MariOnlineinSchrijfsels en korte verhalenEen reactie plaatsen

Deze blog draag ik op aan jou. Ja, aan jou. Want jij motiveert mij om te blijven schrijven. En dat heeft ervoor gezorgd dat je nu mijn honderdste blog zit te lezen! En dat is wel een bedankje waard. Dus zeg ik: beste lezer, bedankt!

Niks belangrijks
In november 2011 maakte ik een blog aan op Blogger.com, omdat ik het leuk vind om te schrijven en ik voor mezelf graag een naslagwerkje heb van alles wat ik beleef. Zo kun je later dingen teruglezen die je was vergeten, maar die je door het op te schrijven hebt vereeuwigd. Je houdt de herinnering levend, alsof je bladert door een oud fotoboek. Ik schreef over van alles en nog wat en hoewel ik op Blogger.com aardig wat volgers had, schreef ik vooral voor mezelf. Ik vond immers dat ik niks belangrijks te melden had.

Kauwgom onder je schoen
In juni 2015 zette ik MariOnline.nl op en begon ik mijn blog in de huidige vorm op mijn eigen domein. Bovendien had ik opeens een belangrijke missie, want na jaren van ontkenning besloot ik uit de spreekwoordelijke Tourettekast te komen. Ik begon te schrijven over het syndroom van Gilles de la Tourette, met als doel de hardnekkige misverstanden uit de weg te ruimen en mijn lezers een eerlijk beeld te geven van hoe het nu écht is om met Tourette te leven. Ik probeer dat op een luchtige manier te doen, want laten we eerlijk zijn: naast dat het vreselijk irritant is, kan Tourette soms ook gewoon best grappig zijn. Een beetje als kauwgom onder je schoen: je kunt er niet omheen en je komt er niet vanaf, dus kun je er maar beter om lachen.

Luisterboek
Regelmatig blog ik voor de Stichting Gilles de la Tourette, wat ik als een kroon op mijn werk zie. Ik schrijf nu namelijk niet meer alleen voor mezelf en dat maakt het vele schrijfwerk een stuk dankbaarder. Mijn boek Brein ontspoord dat vorig jaar werd uitgegeven, is nog zo’n mooie bekroning en ik ben trots om te kunnen vermelden dat het boek vanaf vandaag ook als luisterboek te bestellen is, ingesproken door een professionele stemacteur.

Dank je wel
Sinds 2015 heeft MariOnline, naast de vaste rechtstreekse volgers, meer dan 200 Facebook-volgers opgeleverd. En daar ben ik dankbaar voor. Dus lieve volger, dank je wel. Ik ben blij dat ik je na vijf jaar nog steeds weet te boeien.

0

4US

On door MariOnlineinSchrijfsels en korte verhalen2 reacties

Drie weken geleden plaatste ik onderstaand gedichtje op mijn Facebook tijdlijn. Inmiddels weten we allen hoe het is om te leven ten tijde van een pandemie. We hebben geleerd om afstand te bewaren, lichamelijk contact is opeens iets slechts geworden. We blijven zoveel mogelijk binnen en laten onze creatieve kant naar boven komen. We ontdekken manieren om vanuit huis dingen gedaan te krijgen. Overvolle wegen lijken tot het verleden te behoren en we zien hoe de lucht schoner wordt en het water helderder. De natuur komt opnieuw tot bloei en wij kijken van een afstand toe. Het maakt ons nederig en brengt ons met beide benen op de grond. In het grote geheel stellen wij als individuen niets voor, we hebben de aarde slechts te leen. Misschien is het wel eens goed om dat te beseffen.

Mijn gedachten gaan uit naar alle slachtoffers en hun nabestaanden en naar de mensen die nu vechten voor hun leven. Ik wens iedereen heel veel sterkte en kracht en hoop dat we snel weer mogen knuffelen. Maar bedenk dat we ook op afstand met elkaar zijn verbonden. Ieder van ons als een klein radertje in het grote netwerk. Want samen vormen we de wereld en bereiken we meer.

6347a49643e4579e806df1f2196c9976

Er waart een virus rond op aarde
Het virus maakt ons bang
Met zijn kroonvormige tentakels
Heeft het ons in de tang

Er waart een virus rond op aarde
Het virus maakt ons kwaad
Met de angst die het veroorzaakt
Verspreiden we paniek en haat

Er waart een virus rond op aarde
Het virus maakt ons dom
We strijden om toiletpapier
Als in een slechte sitcom

Er waart een virus rond op aarde
Het virus houdt ons thuis
Het dwingt ons manieren te vinden
Anders om te gaan met de ruis

Er waart een virus rond op aarde
Op straat is het nu stil
De mens voelt zich soms verheven
Maar de natuur doet wat zij wil

Er waart een virus rond op aarde
En dat verandert ons
We worden zorgzaam en hulpvaardig
Zingen samen vanaf balkons

Er waart een virus rond op aarde
Het virus maakt ons één
Van elkaar verwijderd
En toch closer dan voorheen

Er waart een virus rond op aarde
Misschien brengt het ook iets goeds?
De hele wereld ge-reset
Door een druk op de pauzetoets

Er waart een virus rond op aarde
Het virus maakt ons klein
Misschien kan het ons leren
Er ook zonder crisis voor elkaar te zijn?

🧡🍀💛🍀💚🍀💙🍀💜🍀🧡🍀💛🍀💚🍀💙🍀💜🍀🧡🍀💛🍀💚🍀💙🍀💜