Doe ik het wel of doe ik het niet? Dat is een vraag die ik mezelf de afgelopen tijd regelmatig heb gesteld. ‘Het’ staat in dit geval voor het schrijven van een blog. Wel weer een dingetje, na een blogpauze van twee jaar en precies een maand, toevallig genoeg. En ja, het feit dat je nu dit stukje zit te lezen, geeft al aan dat het ‘ja, ik doe het wel’ is geworden.

“En Pierre, wat hebben zij gewonnen? De tiendaagse vakantie naar Aruba, of de mispoes?”

Steun
Na vijftig blogposts èn een boek te hebben geschreven over leven met het syndroom van Gilles de la Tourette, heb ik het idee dat ik daarover wel zo’n beetje alles heb verteld wat ik kwijt wilde. Toch heb ik mijn blog nooit offline gehaald, omdat er altijd de kans bestaat dat ik met mijn oude schrijfsels mensen met soortgelijke problemen tot steun kan zijn. En dat vind ik een mooie gedachte: iets positiefs verwezenlijken met wat ik heb meegemaakt.

Kinderloosheid
Natuurlijk zal het syndroom van Gilles de la Tourette altijd een onderdeel van mijn leven blijven: het is nu eenmaal iets wat onlosmakelijk bij mij hoort, of ik dat nou wil of niet. Maar ik heb ermee leren leven. In de loop der tijd ben ik steeds meer van mijn aandoening gaan begrijpen en daardoor heb ik het zo goed mogelijk in mijn leven kunnen integreren: ik heb mijn leven als het ware eromheen gevormd. Belangrijke levenskeuzes, zoals kinderloos blijven, hebben hier ook zeker mee te maken. Niet omdat ik bang was om een kind te krijgen met dezelfde aandoening als ik, maar vooral omdat ik ervan overtuigd ben dat de constante zorg en verantwoordelijkheid voor een ander leven het uiterste van iemand vraagt en ik na verschillende depressieve periodes (die met Tourette samenhangen) tot de conclusie kwam dat ik dat wellicht niet zou kunnen dragen. Daar heb je dat dan ook meteen, rauw en eerlijk, een antwoord op de vraag die mij als getrouwde vrouw zo vaak wordt gesteld: of mijn kinderloosheid een bewuste keuze is geweest. Wel bewust dus, maar gevormd door omstandigheden waar ik zeker niet voor heb gekozen.

Vooropgesteld: ik bedoel dit niet negatief: ik sta achter deze keuze en ik heb absoluut een rijk en gelukkig leven, met een lieve man, leuke vrienden en genoeg leuke en zinvolle dingen te doen, met – mede dankzij onze kinderloosheid – genoeg vrije tijd om deze dingen ten uitvoer te brengen. Maar toch voel ik de behoefte om het volgende even op ‘papier’ te zetten, en waarom ook niet, dit blog bestaat tenslotte niet voor niets?

Lymfoedeem
Sinds een jaar of acht weet ik dat ik lymfoedeem heb. Ik kwam hier per toeval achter, na een bezoek aan de dermatologe waar ik jaarlijks kwam om mijn bonte verzameling aan moedervlekken te laten controleren. Zij wees mij erop dat ik vocht in mijn enkels en voeten had en ze vertelde me dat ze aan de horizontale lijntjes tussen mijn tenen kon zien dat dit lymfoedeem is. Lymfoedeem is een medische aandoening waarbij er een abnormale ophoping van eiwitten en vocht in lichaamsweefsel ontstaat, vaak in de voeten en benen. Behalve een verklaring voor waarom tijdens warme dagen mijn voeten opzwellen, dacht ik dat ik er verder niets mee hoefde. Ik had er immers nog geen last van…

Spoedtest
Maar, zoals dat altijd gaat in het leven, dingen veranderen. En dat gebeurde in december 2021, tijdens een vakantie op het zonnige Aruba. Ik was zo stom geweest om de tien uur lange vliegreis te maken zonder compressiekousen. Deze had ik inmiddels wel laten aanmeten en deed ik ook altijd braaf aan als ik ging vliegen, maar de naweeën van corona gooiden roet in het eten. Om Aruba binnen te mogen, moesten we destijds namelijk een negatieve coronatest kunnen overleggen. Deze verplichting was eerder komen te vervallen, maar werd vlak voor ons vertrek plotseling weer van kracht. We moesten dus een spoedtest laten afnemen, maar we hadden per abuis een standaard test geboekt bij een bedrijf dat spoedtest.nl heette, vandaar onze verwarring. Omdat we de uitslagen niet op tijd binnen hadden wisten we tot op het allerlaatste moment niet of onze reis wel door kon gaan. Telefoontjes over en weer konden daar niets aan veranderen: we hadden de verkeerde test gekozen en we zouden pas op de dag van vertrek te horen krijgen of we konden gaan.

Fred Oster
Aangezien we de volgende dag heel vroeg in de ochtend vanaf Schiphol zouden vertrekken, hadden we voor die nacht een kamer in het Schiphol hotel geboekt. Maar we wilden de rit naar Amsterdam liever niet maken als we niet zeker wisten of onze vakantie wel door kon gaan. Voor hetzelfde geld zou een van ons positief zijn (het was immers winter, en we hadden allebei een snotneus en hoestje) en ging het hele feest niet door. En dan zou het des te deprimerender zijn als we naar dat Schiphol hotel waren gegaan. We besloten dus pas tegen de avond naar Amsterdam te gaan rijden, in de hoop dat we voor die tijd onze uitslag binnen zouden hebben. Het werd vijf uur, het werd zes uur, maar er kwam niets… Om zeven uur waren we nog niets wijzer en besloten we dan de gok maar te nemen en met onze koffers naar het Schiphol hotel te rijden. We arriveerden, checkten in en werden met het verstrijken van de uren steeds meliger van de spanning. Het voelde alsof we in de Wie kent kwis van Fred Oster zaten, en we elk moment het verlossende antwoord zouden kunnen krijgen: of we de zonvakantie hadden gewonnen, of de troostprijs. In gedachten hoorde ik Fred’s stem al roepen: “En Pierre, wat hebben zij gewonnen? De tiendaagse vakantie naar Aruba, of de mispoes: een kort nachtje in het Schiphol hotel?”

Tegen middernacht gingen we maar wat proberen te slapen: als alles goed was, zouden we namelijk de volgende ochtend vroeg het vliegtuig in moeten. Om half vier ’s nachts ging manlief even plassen, keek op zijn telefoon en riep: “Ja! Mijn test is negatief! Ik mag op vakantie!” Meteen klaarwakker checkte ik mijn telefoon en ja, ook ik was negatief getest dus onze reis naar Aruba kon doorgaan!

Met blote voeten in het fijne zand
Je kunt je dus wel voorstellen in wat voor staat wij vertrokken. Met te weinig slaap, tamelijk onvoorbereid en in allerijl haastten we ons naar de luchthaven. En daar ging het mis, want in alle consternatie was ik vergeten mijn compressiekousen aan te trekken. En daar kwam ik pas achter toen de bagage al was ingecheckt. Stom natuurlijk, maar mijn kousen zaten in de grote, reeds ingecheckte koffer die al onderweg naar het laadruim was. Met de gedachte: ach, zo’n vaart zal het niet lopen, begon ik dus zonder compressiekousen aan de tien uur durende vlucht. Met als gevolg dat ik ruim tien uur later met voeten als van een olifant ons hotel inliep. Maar daar was ik inmiddels wel aan gewend: bij warm weer en na lang vliegen zwellen mijn voeten altijd op.

Waar ik echter geen rekening mee had gehouden, was dat het dit keer zo erg was dat de zwelling niet meer helemaal weg zou trekken. Mijn opgezwollen voeten pasten in geen enkele schoen of slipper meer, maar aangezien we een prachtig zandstrand voor de deur hadden was dit nog niet eens zo’n probleem, want wat is er heerlijker dan met je blote voeten in het fijne witte zand?

Blaren
Helaas moest ik er op een gegeven moment toch aan geloven. We gingen een stukje wandelen (wat al snel acht à negen kilometer werd), dus ik moest schoenen aan en die knelden zo dat ik aan beide voeten meerdere blaren opliep. ’s Avonds op de kamer merkte ik dat ik een beetje koortsig was, maar ik viel gelukkig vrij snel in slaap. Om de volgende dag wakker te worden met knalrode benen en een brandend gevoel.

Wondroos
Ik herkende het meteen: dit was wondroos. En dat is funest voor lymfoedeem! Ik ondernam meteen actie en liet bij de receptie een dokter bellen, maar natuurlijk gebeurt zoiets altijd op zondag en was er geen dokter te bereiken. Omdat ik wist dat een wondroosinfectie tot lymfoedeem kan leiden en een bestaand lymfoedeem erdoor aanzienlijk kan verergeren, wilde ik geen risico nemen en heb ik hemel en aarde bewogen om diezelfde dag nog naar een dokter te kunnen. Uiteindelijk konden we op de eerste hulp terecht en daar werd al snel vastgesteld dat het inderdaad om een wondroosinfectie ging. Met een zalfje, een antibiotakuur en het dringende advies om de rest van de vakantie uit de zon te blijven (op Aruba of all places!) kwam ik weer buiten. Tot zover onze vakantie… Gelukkig ontstond mijn wondroos pas op de zevende dag en hebben we een weeklang van een mooie vakantie kunnen genieten. En Godzijdank kon ik voor de lange terugvlucht met een doktersverklaring een vrije stoel tussen Mario en mij regelen, zodat ik met mijn opgezwollen benen en voeten omhoog kon zitten, wat erg belangrijk was omdat er anders een verhoogde kans op trombose zou zijn. Mijn compressiekousen kon ik door de zwelling niet eens meer aankrijgen en Mario heeft dus tien uur lang met mijn poezelige olifantenvoetjes op schoot mogen zitten, arme man.

Knellende krengen
Tot mijn opluchting waren mijn voeten na één dag in Nederland alweer tot normale proporties ‘afgeslankt’, en genas de wondroos door de antibioticakuur wonderbaarlijk snel. Natuurlijk zijn er veel ergere dingen en natuurlijk valt dit in het niet bij wat sommige mensen meemaken en godzijdank kon ik erger voorkomen doordat ik op tijd had gehandeld. Maar ik zou liegen als ik zou zeggen dat mijn leven er niet door is veranderd. We zijn nu anderhalf jaar verder en ik draag nu dagelijks compressiekousen. Heel af en toe gun ik mezelf een momentje zonder die knellende krengen en op vakantie sta ik mezelf echt nog weleens het genot toe van blote tenen in het fijne zand, maar dat zijn slechts momentjes. De compressiekousen en ik zijn nu een team, voor altijd aan elkaar verbonden, zomer en winter. ’s Ochtends na het douchen gaan ze aan en pas ’s avonds (na ons dagelijkse avondwandelingetje) gaan ze uit.

Acht keer per nacht
Er zijn ergere dingen en er valt goed mee te leven, maar leuk is het natuurlijk niet. En dan zijn er nog de dagen als vandaag, dat ik het feit dat ik gisteren iets te actief bezig ben geweest moet bekopen met zware, vermoeide benen en een strak en stijf gevoel. De dagen waarop ik mijn benen niet soepel kan bewegen, terwijl ik het liefst elk salsafeestje zou bezoeken. Of de dagen na zo’n feestje, waarop ik vanwege overprikkeling (Tourette) en vermoeide benen (lymfoedeem) zowel mentaal als fysiek ben uitgeput en ik een dag nodig heb om bij te komen. En dan zijn er de nachten, vooral die na zo’n feestje, waarop ik tot acht (!) keer per nacht mijn warme bed moet verlaten om te plassen, vanwege het overtollige lymfevocht wat dan gedurende de nacht mijn blaas indruppelt.

Begrip
Wat ik met deze blogpost wil bereiken? Niets meer dan een beetje begrip, zoals ik dat ook altijd met mijn Tourette-gerelateerde blogs voor ogen heb gehad. Dat je niet altijd alles aan de buitenkant ziet. Dat ik misschien meer mensen met lymfoedeem bewust maak, want ik zie regelmatig typische lymfoedeem-voeten zonder compressiekousen lopen. Wat natuurlijk ieders goed recht is, maar niet verstandig aangezien het lichaam dan nog meer moeite heeft om het overtollige lymfevocht af te voeren en het oedeem daardoor verergert. Maar bovenal zou ik willen dat iedereen een beetje lief is voor elkaar, want ik ben me heel bewust dat ik niet de enige ben die ergens tegen vecht. Om af te sluiten met een bekend citaat: be kind, for everyone you meet is fighting a hard battle you don’t know about. Wijze vent, die Plato…

Voor meer informatie over lymfoedeem, kijk op: https://lymfoedeem.nl/lymfoedeem/