Vorige maand schreef ik onderstaande blog voor de website van de Stichting Gilles de la Tourette.

Hoe en wanneer vertel ik mensen dat ik het Tourette-syndroom heb? Eigenlijk doe ik dat alleen wanneer het ter sprake komt. Al zolang ik me kan herinneren heb ik mezelf aangeleerd mijn tics zoveel mogelijk weg te stoppen. En nu ik na jaren van strijd eindelijk heb geaccepteerd dat Tourette bij me hoort, lukt het me niet meer om dat te veranderen.

Ik zal mijn tics in gezelschap altijd onbewust onderdrukken, omdat dat iets is wat nu eenmaal vanzelf gaat. Ik heb dat zo lang gedaan, dat het heel onnatuurlijk voor me voelt om dat niet meer te doen. Ik heb mezelf als het ware getraind in het omgaan met het onaangename gevoel dat voorafgaat aan tics, een soort selfmade respons-preventie therapie dus. Daardoor is mijn Tourette over het algemeen niet zichtbaar aan de buitenkant. Maar wanneer ik ’s nachts in bed lig, komen alle onderdrukte tics me vaak nog even gezelschap houden. Ik heb dan ook al zolang ik me kan herinneren moeite met inslapen.

Toch is er wel wat veranderd. Als mensen mij ernaar vragen, schroom ik niet om open en eerlijk te vertellen wat de aandoening voor mij betekent. Hoe het voor het eerst tot uiting kwam (met hevige tics in mijn puberteit) en hoe het syndroom zich in mijn leven heeft ontwikkeld. Het voelt goed om er open over te kunnen praten en hoewel ik het in het begin heel eng vond om ermee naar buiten te komen, zijn de reacties alleen maar positief. Mensen hebben begrip en tonen oprechte interesse. Eigenlijk begrijp ik niet waarom ik er zo lang mee heb gewacht om er open over te zijn. Mijn schaamte was te groot, maar ik begrijp nu dat Tourette niets is om je voor te schamen.

Voorheen dacht ik dat mensen me in de gaten zouden gaan houden als ik zou vertellen dat ik Tourette heb. Ik dacht dat ze dan op me zouden gaan letten om te zien of ze tics of vreemde rituelen bij me zouden ontdekken. Ik werd ontzettend nerveus van die gedachte en dat was voor mij een reden om het niet te vertellen. Maar vreemd genoeg heb ik nog geen enkele keer gemerkt dat mensen dat doen. Ook dat was dus iets wat alleen in mijn hoofd bestond.

Het hoort dan wel bij mij, het definieert me niet.

Tics en de spanning die eraan vooraf gaat, ervaar ik als heel irritant. Inmiddels heb ik geleerd welke situaties tics uitlokken of verergeren en die ga ik zoveel mogelijk uit de weg. Maar het scheelt enorm dat het er gewoon mag zijn. Dat ik kan denken: ik heb Tourette, tics horen daarbij en ik hoef er niet tegen te vechten. Bovendien zijn er ook periodes waarin ik minder last heb en dan vergeet ik vaak dat ik Tourette heb. Eigenlijk sta ik er nooit zo bij stil want het hoort dan wel bij mij, het definieert me niet. Touretters zijn net mensen, misschien een ‘ticje’ apart.

Deze blog is ook gepubliceerd op de website van de Stichting Gilles de la Tourette