1987
“Meisje, wat doe je toch allemaal?”
Mijn moeders woorden dreunen na in mijn hoofd. Ik heb geen idee wat ik doe, wist ik dat maar. Het enige wat ik weet is dat ik het niet kan helpen. Een paar weken geleden is het zomaar begonnen. Opeens was het er, dat gekmakende gevoel in mijn lijf dat zich gedurende de dag opbouwt. Ik vlucht naar mijn slaapkamer, smijt de deur dicht, zet harde muziek op en laat alles even gaan. Ik lijk wel spastisch. Mijn spieren verkrampen, mijn armen en benen vliegen alle kanten op en ik kuch en piep. Ik schud met mijn hele lichaam om de spanning kwijt te raken. Een moment voel ik me lichter, verlost. En dan bouwt het gevoel zich weer op.

1988
“Moet je haar nou zien, die is niet goed hoor.”
De woorden snijden door me heen. Ik verdwijn in mijn gedachten, waar ik een fantasiewereld heb gecreëerd. Een andere werkelijkheid waar de dingen gaan zoals ze zouden moeten gaan. Een wereld waarin oorlog en honger niet bestaan en waarin ik weer normaal ben. Mijn lijf lijkt onder stroom te staan en mijn hoofd bonst van het schudden. Ik hoop dat ons groepje niet wordt uitgekozen om mee op surfkamp te gaan. Ik heb geen zin in gedoe.

1989
“Het syndroom van Gilles de la Tourette is een hersenaandoening die wordt gekenmerkt door tics en dwang.”
Vol verbijstering en herkenning kijk ik naar het interview op de tv. Ik verdring de gedachte. Doe even normaal, ik heb geen hersenaandoening, ik ben niet gek. Ik ga vanaf vandaag gewoon stoppen met schudden en kuchen. In gedachten ga ik de pestkoppen van school met een knuppel te lijf, ik bijt in mijn lip totdat het bloedt.

1999
“Er bestaan zoveel neurologische aandoeningen. Ik denk dat het zinvoller is om met je klachten te leren omgaan.”
De huisarts denkt hier duidelijk anders over dan ik. Ik weet inmiddels dat ik het niet kan stoppen en ik wil nu zekerheid hebben over wat me mankeert.

2000
“Na wat ik heb gezien en gehoord kan ik concluderen dat je het syndroom van Gilles de la Tourette hebt.”
Daar is het dan, het verlossende woord. Eindelijk een diagnose. Eindelijk duidelijkheid. En toch is het in mijn hoofd één groot vraagteken. Ik kan alleen maar huilen.

2016
“Ik heb het syndroom van Gilles de la Tourette.”
Daar, ik heb het gezegd. Sterker nog, iedereen mag het weten. Ik weet inmiddels dat de schaamte en het schuldgevoel onterecht zijn, al voel ik dat nog niet altijd zo. Maar ik stop het niet langer weg. Het is tijd voor acceptatie en dat begint bij mezelf. Mijn wens om na al die jaren van verzet iets positiefs met mijn aandoening te doen begint steeds meer vorm te krijgen. Naast een vaste column op tourettenet en een blog op de website van de stichting Gilles de la Tourette ben ik nu ook redacteur van Tourette Magazine geworden. Het is lang donker geweest in mijn wereld van ontkenning, ik laat nu het zonlicht weer binnen.

Deze blog is ook gepubliceerd in Tourette Magazine, het donateursblad van de Stichting Gilles de la Tourette.